mercoledì 28 maggio 2008

Quando un tribunale decide al posto dei genitori se un figlio deve vivere. Storia di Davide nato senza reni

BARI - "Mio figlio è sottoposto ad un calvario. Per ora riesce a sopportare queste terapie ma poi sarà per lui una vita d'inferno": Massimo, il papà di Davide, il neonato venuto alla luce senza reni e sottratto alla patria potestà dei genitori perché possa essere sottoposto a dialisi, é ancora all'ospedale Giovanni XXIII di Bari, insieme con la moglie, Maria Rita. Mamma e papà, genitori di altri due bambini, si alternano accanto alla incubatrice.

"Avevamo chiesto solo un po' di tempo - racconta - per poterci informare, per telefonare al primario del Bambin Gesù di Roma, dove ci avevano detto che sarebbe stato trasferito Davide, e capire, visto che nessuno ci dava speranza, visto che nessun bambino è mai sopravvissuto a lungo ad una sindrome del genere, se era giusto sottoporlo a dolore inutile".

"Poi hanno deciso gli altri e ora - dice - anche se ci verrà restituita la patria potestà non sappiamo più che fare. Davide è sottoposto a dialisi tutti i giorni, a volte anche per 12 ore. E più il tempo passa più per lui sarà l'inferno". "Non volevamo trasferire il bambino, avremmo voluto che fosse rimasto nell'ospedale di Foggia e continuare lì le cure compassionevoli, invece - conclude - ora siamo qui e non sappiamo cosa fare".

A decidere sulla richiesta di sospensione della patria podesta' sara' il tribunale dei minorenni. Il piccolo, nato a Foggia il 28 aprile scorso, e' ora affidato al primario del reparto di neonatologia dell'ospedale cittadino.

PETIZIONE VIA INTERNET - Anche Mina Welby, vedova di Piergiorgio, ha firmato una petizione on line contro il provvedimento del Tribunale per i minori di Bari che ha sospeso, il 10 maggio, la potestà genitoriale dei genitori di Davide, un bambino affetto da una malattia rara e terribile: la sindrome di Potter. I bambini affetti da sindrome di Potter - come il piccolo Davide, nato il 28 aprile scorso agli Ospedali Riuniti di Foggia - non hanno i reni, hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la vescica. Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia - è detto nella petizione - muoiono subito dopo il parto. Nel caso di Davide, le cose vanno diversamente. Il bambino sopravvive alle prime ore e poi le sue condizioni polmonari migliorano, fino a non rendere più necessaria la respirazione artificiale. Ai genitori, ai quali era stato prospettato un quadro clinico senza speranze, viene presentato un foglio da firmare con il quale si autorizza il trasferimento del neonato per cominciare la dialisi. I genitori tentennano, sono contrari a forme di accanimento terapeutico. Di qui la decisione presa dal tribunale dei minorenni


Chi mi conosce sa che non tratto mai tematiche che riguardano patologie, bambini, decisioni su scelte di vita e di morte.
Non per indifferenza o ignavia, ma perchè, come essere umano, credo siano situazioni in cui ogni coscienza individuale deve fare i conti con se stessa, nel silenzio e nella solitudine della propria coscienza.
E pregare, egoisticamente e seguendo la principale molla esistenziale che è il primordiale istinto di sopravvivenza, che a noi semplicemente non capiti mai di trovarsi di fronte a bivi come questo.

Perchè oggi ho fatto questa eccezione?
Non lo so. Semplicemente non lo so.
Però so che un Tribunale non può e non deve prendere il ruolo supplettivo di nessun genitore. E' la vecchia questione sui limiti di interferenza dell'azione dello Stato nelle vite degli individui.
I genitori avevano solo chiesto tempo, un po' di tempo per decidere.

http://www.ansa.it/opencms/export/site/notizie/rubriche/daassociare/visualizza_new.html_77061811.html

21 commenti:

Lisa72 ha detto...

Carissima... a quanto pare i genitori sono sempre soli.. anche quando altri decidono per loro...
Un caro triste abbraccio, Lisa
ps: correggi il link ;)

MT70 ha detto...

non posso che essere d'accordo con te...
non ho molto altro da aggiungere :-(

Audrey ha detto...

Carissime Lisa e Maria Teresa,
mi ritrovo completamente con le vostre sensazioni.
Da questa vicenda emerge un quadro di solitudine, tristezza, dolore, incomunicabilità ed anche sopraffazione.
Per tutto questo, forse, questa volta ho fatto un'eccezione e ne ho scritto. La solitudine.
Un abbraccio, Audrey
Ps Grazie Lisa, corretto

Comicomix ha detto...

Il discorso sarà un po'lungo, e doloroso, ma mi va di farlo. Posso?

Ho amato mio figlio con tutto me stesso. Abbiamo combattuto una battaglia disperata e alla fine abbiamo perduto.
:-(

Ecco, negli ultimi giorni, quando ormai restava solo l'attesa finale, ho combattuto con il desiderio egoistico di poterlo continuare ad abbracciare, e la voglia di smettere di vederlo soffrire.
E' stato un misto di emozioni dolorose, che sono andate via via crescendo, ora dopo ora. Quando la luce si è spenta io sono morto. Per sempre. Ma lui ha smesso di soffrire. Non giudico nessuna scelta, su questi temi, come dici tu, non esiste la scelta giusta.

Io penso solo che la vita non è sopravvivenza.

Ti lascio, con un po' di fatica, un sorriso.

Ciao. :-)

rossaura ha detto...

Nulla da aggiungere a quanto scritto da te e dagli altri.
Posso solo dire che quando ho vissuto anche io una situazione analoga, avevo "pregato" perchè lui sopravvivesse in qualsiasi maniera a quello che gli era successo. E' stato il mio slancio naturale, ma la riflessione e la ragione mi hanno fatto capire che se lui avesse compreso, mi avrebbe odiato e mi avrebbe imposto di lasciarlo andare.
Non decisi io quello che seguì e forse è stata una fortuna, dopo che domenica, in una giornata che mi sentivo felice, parlai con una donna che da quasi due anni aveva il marito in coma, per un fatto analogo a quello che successe al mio. Alla domanda, staccherebbe la spina, mi ha risposto: "Se lui me lo avesse chiesto o mi avesse detto prima la sua volontà, lo avrei fatto subito, ma così non me la sento..." E straziante dover decidere per una persona che ami, ma non c'è nessun altro che può decidere per te, tanto meno lo Stato.

Martina Buckley ha detto...

Cara Audrey
grazie per aver scritto questa storia.
Come forse hai capito dal mio blog io sostengo da tempo l'associazione Luca Coscioni. Su questa storia ho solo un commento, e lo rubo da Comicomix: la vita non è solo sopravvivenza. E lo stato (scritto apposta con la minuscola...) no si deve mai e poi mai permettere di interferire, di agire da divinità e decidere chi vive e chi muore. Le due storie, dolorosissime ma vere, di Comicomix e Rossaura, ne sono la testimonianza concreta.
Da sempre continuo e continuerò a sostenere, sia sul mio blog che fuori, la campagna per la buona morte, contro l'accanimento terapeutico e a favore della qualità della vita. di cui ci dimentichiamo spesso.
La storia da te raccontata (ed i commenti) mi hanno colpito particolarmente perché anch'io sono una madre. Ed anch'io in una situazione simile vorrei la totale indipendenza di decisione.
Sia io che mio marito siamo a favore dell'eutanasia ed abbiamo istruzioni scritte che, nel caso che uno di noi debba affrontare la decisione dolorosissima dello "staccare la spina", istruzioni scritte dell'altro partner non offrano alcun dubbio o alternativa. Qui in genere i medici certe decisioni le rispettano. E, certamente, lo stato non si appropria del dolore degli individui.
Un abbraccio, scusa per lo sproloquio.

silvia ha detto...

E' terribile! Ieri questa notizia mi ha gelato il sangue sia per la drammaticità del fatto in sè, sia per la crudeltà della velocità dell'intervento dello stato e soprattutto di coloro i quali si sono accertati che lo stato intervenisse. Siamo in un paese dove adesso bisogna anche aver paura di partorire...e c'è chi brucia i campi Rom come se fosse il nostro principale problema...mah!

Ganglio ha detto...

Lo stanno torturando. Lo stanno condannando ad un'esistenza fatta d'ospedale e medicinali.

Questo tipo di violenza e di interferenza è intollerabile. Che sia maledetta la Chiesa e lo Stato che si piega alla sua etica schifosa e qualunquistica!

Audrey ha detto...

Ho letto i commenti e... e non so che dire.
O meglio forse avrei troppe cose da dire.
Sapevo che questo post avrebbe toccato "qualcosa" dentro di noi.
Un "qualcosa" che nasce, in alcuni casi da esperienze personali, vissute, in altre che nasce cmq da una sensibilità propria interiore, individuale ma anche inevitabilmente sociale.

Rimango così, immobile, respirando piano, allargo solo le braccia come segno tangibile e virtuale che ci sono. E ascolto. Come seduta in un angolo di questa casetta mia e vostra, come se fossimo la sera davanti ad un camino e guardandoci negli occhi (come con qualcuno è già successo) ci ascoltassimo l'un l'altro, le parole, le opinioni e le esperienze.
Arricchendoci vicendevolmente.
Solo altre 2 parole: tra tutte le parole da voi scritte, queste di Carlo mi hanno davvero fatto tremare:

ho combattuto con il desiderio egoistico di poterlo continuare ad abbracciare, e la voglia di smettere di vederlo soffrire.

Ed ho capito (per quanto mi sia possibile) la rabbia di Gangio.

franco ha detto...

ho letto, ho riletto ma non sò cosa dire. Le parole sono inappropriate. Non so cosa dire a Rossaura nè a Comicomix. Difficilmente mi capita ma non posso e non voglio cadere nella retorica. Tutto il resto non conta.
Un abbraccio.

Anonimo ha detto...

ci sono passato anch'io ho desiderato che morisse per non veferlo soffrire poi quando è successo mi sono sentito in colpa. E' mia opinione personale, perchè avete ragione è la coscienza individuale che deve fare i conti con i propri sentimenti, non accanirsi non credo e non crederò mai che una vita di sola sofferenza sia un regalo. E' una tortura. Carlo sò che una parte di te è morta quel giorno, ma hai altri figli.
Prim

viviana ha detto...

ho letto il tuo post, ho letto i commenti. Ed ora qualcosa mi chiude la gola. Forse è dolore per il dolore che ho letto, forse è rabbia perché la sofferenza, la confusione, l'amore, il dubbio... tutto, tutto viene espropriato. E ancora più rabbia mi fa perché temo che non sia per una tremenda ottusità della burocrazia, ma per un'ancora più tremenda sopraffazione in nome di quel valore della vita che con la vita viva non ha niente a che vedere e molto a che vedere con la politica, con la Morale, con la 194.

annuska ha detto...

Cara Audrey, penso che una scelta cosi' difficile spetti solo ai genitori, non credo che nessuno possa dire realmente cosa fare.
Penso solo al loro dolore e alla loro all'improvviso si ritrovano in una situazione così drammatica, e con lo Stato contro, medici, infermieri.
Complimenti per il rispetto che riservano alla dignità umana
Un abbraccio

Audrey ha detto...

Do il bevenuto in questa piccola comunità virtuale a Viviana :-)
e vorrei aggiungere 2 parole a quanto da lei scritto.
Anche io sono convinta, anzi convintissima che anche questa sentenza sia da inquadrare in un tentativo (ma ahimè ormai penso che sia qualcosa di più concreto di un semplice tentativo) revisonistico in senso restrittivo, sulle questioni che potremm definire di ordine etico e morale, in atto in questo Paese.

Se riusciamo a fare un'analisi di più ampio respiro, vediamo che il quadro che ne esce fuori è uno stillicidio quotidiano di attacchi alla 194, ai diritti degli omosessuali, alla questioni inerenti le coppie di fatto e la fecondazione assitita.
Oltre alla leicità (in senso più ampio) dell'intervento dello stato nei diritti individuali di scelte sulla vita.
Il nodo cruciale è se riusciremo ad arginare in qualche modo questa azione. E soprattutto..come?
Un abbraccio a tutti,
Audrey
ps Annuska, ho visto che ce l'hai fatta a postare poi. Forse se ti iscrivi a Blogger è più semplice.
I commenti qui sono aperti. non c'è nemmeno moderazione..Sperem :-)

viviana ha detto...

niente di meglio quando si entra in una stanza nuova di un caldo benvenuto, grazie ^___^
Tu hai centrato il punto: come? Sento, vedo e leggo attorno a me (e dentro di me...) un furioso e confuso alternarsi di rabbia e stanchezza, indignazione e rassegnazione. Credo fondamentalmente nausea. E penso che ci sia dietro questo grande "COME?" che urge e preme e a cui non troviamo una risposta. La mia risposta personale - piccola e provvisoria, molto provvisoria - è che bisogna fare come in campagna, una volta, quando si avvicinava un inverno particolarmente freddo e lungo... coprirsi bene, preparare le provviste, attrezzarsi di pazienza e tenacia, insomma piccole azioni positive di speranza, di quelle che avvicinano la fine anche del peggiore degli inverni, come quella di non smettere di raccontare storie e rifletterci su.

Comicomix ha detto...

@Audrey: Grazie.

E un abbraccio a Ganglio, da qui e da ogni dove

:-(
Sono scosso, scusami...

Audrey ha detto...

http://www.ansa.it/site/notizie/awnplus//ticker/news/2008-05-31_131123490.html

Poco fa il Tribunale per i minori di Bari ha restituito ai genitori la patria potesta' su Davide, il bimbo affetto dalla sindrome di Potter.

Il buon senso , alcune volte, prevale ancora.
Solo un pensiero per quei genitori.

guerrilla radio ha detto...

La mia esperienza è banale in confronto a quelle che qui ho letto.
Perchè la persona era molto anziana,
e l'accanimento terapeutico,
che per me è ogni cura che posticipa una morte inevitabile,
è durato solo un paio di giorni.

Ma vedere mio nonno morto,
ma ancora vivo,
dibattersi come un prigioniero incatenato a quelle macchine, senza coscienza ma in preda a convulsioni,
resterà sempre nei miei occhi.
Come non si deve morire.

Coscioni e Welby sono martiri che ci hanno indicato una strada,
non lasciamo che la loro battaglia per i diritti civili sia vana,
non appaltiamo la nostra libertà di morire ad uno stato che l'ha appaltata alla superstizione delle religione cattolica.

con affetto,
Ad Audrey e alle madri e ai padri, alle mogli che qui si sono esposte,
un abbraccio.
Vik.

Paolo Bee ha detto...

Questo post e i relativi commenti toccani al cuore, davvero.

Un caro saluto Audrey.

Audrey ha detto...

@Guerrilla
non appaltiamo la nostra libertà di morire ad uno stato che l'ha appaltata alla superstizione delle religione cattolica.
Grazie.
Un abbraccio anche a te Vik

@Paolo
un caro saluto anche a te e complimenti per il blog :-)

viviana ha detto...

A volte l'incalzare degli eventi, la vita stessa, ci porta a lasciare indietro le vicende che incontriamo, a dimenticare. Ieri per puro caso ho letto questo post su Metilparaben e mi sono ricordata di questa discussione, intensa e delicata. Ed ho pensato che, in questi due mesi, quei due genitori ed il loro bambino, ogni giorno, spenta la luce dei riflettori, hanno continuato a soffrire e soffrire.
E mi è sembrato giusto condividere con voi il lutto per la vita di Davide:
Davide è morto la scorsa notte, in un reparto di rianimazione, "dopo un'accuratissima e dolorosa tortura;"

Ma evidentemente non basta perché si smetta di sparare sentenze sulle vite altrui, oggi tocca ad Eluana, domani toccherà a Paolo Ravasin, forse.

E' così triste che non riesco a commentare

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